(纳闻记者李文瑞综合报导)
澳大利亚开发了一个全面而独特的在线子宫内膜异位症资源,为患有这种疾病的患者、支持他们的朋友和家人以及健康从业者提供资源和支持。
EndoZone 于 3 月 31 日推出,由澳大利亚政府和 Jean Hailes for Women’s Health 资助,是一个由研究人员、健康专家、澳大利亚子宫内膜异位症协会和患者开发的循证网站。
该项目的阿德莱德大学首席研究员 Louise Hull 教授表示,该网站与其他宝贵资源的不同之处在于,它是与来自澳大利亚各地的数百名患有子宫内膜异位症的女性共同设计的,这标志着澳大利亚首次向患者咨询的条件。
子宫内膜异位症(endo)是指正常排列在子宫内的组织在子宫外的区域生长,例如卵巢、输卵管或骨盆内层。
可能会导致经期疼痛、骨盆疼痛、不孕和疲劳等症状,估计有 800,000 名澳大利亚妇女患有这种疾病。
“向真实的人咨询和学习他们的经历和需求一直是这个项目的核心,”赫尔说。
“EndoZone 的其他主要特点是该网站是为学习而构建的,因此随着越来越多的人使用它,该网站将通过提供最相关的信息来做出回应,并且该网站会了解该领域的最新研究,以便用户可以访问有关子宫内膜异位症的最新、基于证据的知识。”
虽然由于多种原因,这种情况并未被广泛了解,但由赫尔领导的这项研究是阿德莱德大学罗宾逊研究所的一部分,旨在直接应对这一知识差距。
“我们的研究表明,‘endo’可能非常孤立,难以管理,并对人们的生活产生重大影响,”赫尔说。 “参与者最渴望获得有关管理疼痛的建议,了解月经期间疼痛的正常程度,以及与他们的健康专业人士进行更好的沟通。”
赫尔补充说,被诊断患有子宫内膜异位症的人正在寻找准确、可访问的信息,这些信息将使他们能够就自己的病情做出决定。
此外,他们希望提高家人和朋友的意识和同情心,并为卫生从业者提供快速访问的工具,以支持他们照顾病人。
考虑到医疗保健费用、旷工以及社会和经济参与的损失,子宫内膜异位症给澳大利亚经济造成的损失估计每年在 52.7 亿美元(39.5 亿美元)到 98.5 亿美元(73.9 亿美元)之间。
卫生和老年护理部部长 Greg Hunt 表示,他很高兴政府正在支持这个新的数字平台,其中包括在今年的预算中分配的 140 万美元(105 万美元)用于其持续发展。
“这个数字平台将帮助患有子宫内膜异位症的女性获得研究、支持和信息,以帮助管理她们的病情,”他说。
额外的资金将在未来三年内用于进一步开发 EndoZone 网站,用于共同创建子宫内膜异位症社区的研究项目,并结合从平台的数字信息学中汲取的知识。
可在 www.endozone.com.au 找到新的在线资源
