痒,比疼难受一万倍
从初中开始,我手上长满小米粒般的水泡,经常会痒得睡不着,腿上抓破皮。最严重是在大学时,皮炎扩散,脸部突然变得很干燥,涂了很厚的婴儿霜也没用。那张干枯、起了皱纹的脸,看起来像是八十岁老太太。
小左
图|病好后的小左(左)和朋友一起包越南春卷
由于胳膊和腿上有大面积红肿伤口,多年来,我从未穿过短袖短裤,即便伤口被布料磨得很疼。雾霾天,身上和脸部的症状会加重。脸上皮肤干到掉皮,洗脸后觉得烧得慌,半天睡不着觉。而且,由于得了这个病,海鲜、羊肉、酒都不能碰。一次,我误吃一口羊肉,难受了整整一周,必须要在脸上敷着凉的东西才稍稍好受一点。
小熊维尼
有时,我忍不住和父母吐槽:“不吃药,身体不舒服;吃了药,基本没精神。”不过,我也逐渐接受它将反复出现在我生命中的事实。或许,这就是我一生该背负的行囊和压力。
孩子还很小的时候,就确诊了特应性皮炎。干燥、瘙痒、流血、皲裂,被子和衣服上血迹斑斑,都是常态。
现在正在打针,快一个疗程了,恢复了百分之七十,太渴望能早日好起来,心情不再像过山车一样。
病魔退散,空气里都是自由
之前病重的时候,我很忌讳游泳这件事,一方面害怕自己的肤质污染水质,另一方面也害怕泳池里的水加重病情。现在皮肤变好了,也没有太多顾虑了,我准备放肆地游一次。
每个人的人生只有一次,这个疾病给了我痛苦,也给了我新生。
通过合理用药和改善生活方式,也许我们不能完全治愈AD,但可以与它和平共处。
图|学习、工作时的桌面
在这个过程中,也发现了许多病友。其实,AD像是皮肤糖尿病,要呵护它,给它打“胰岛素”。“控制”,是我们最好的对抗,希望大家都能和AD共生。
感谢你们没有放弃我
从初二开始,我几乎没有过完整的睡眠,这是特应性皮炎对我生理上造成的最大影响。起初医院诊断为湿疹,开了些药,但从来没起过作用。
上大学时恋爱了,男朋友问过我关于病的事,但当时不敢面对,含含糊糊遮掩过去。后来一起留学,经历了很多事情,他给了我很大的勇气和安全感。我才决定不再逃避,重新开始寻医问药。
正是这一次,我确诊了特应性皮炎,并非之前说的湿疹,而是我的免疫系统出现了问题。新药一周就见效了。一次长长的睡眠,给了我挑战病魔的信心。
后来,吃药的效果渐渐变差,也没有打击到我。在一次又一次的复诊过程中,医生建议我打生物制剂。这次是更加彻底的改变,现在,已经有半年没有再感受过难忍的瘙痒了。
今年夏天,我很开心地把十几年的长发剪掉了,让脖子上的疤痕露出来。现在,我什么都不害怕。
图|把挑染的头发扎起,露出了脖子
从小到大,不论何时走在街上,都会收到别人异样的目光。
每到夏天,我只能自卑地把自己塞在家里,祈祷陌生人不会发现身上奇怪的皮肤。有时,透过窗台看到其他人自由自在地游泳,我会忍不住躲在角落哭。哭完后,又告诉自己:“明天就是新的一天,夏天马上就要过去了!”
万里寻医的过程十分艰辛。曾经,我和家人在短短一个暑假里奔波于新余、上海、美国之间。夜里,他们因为我的病辗转反侧。
本来,在白露那天出生的我,小名叫露露。但现在,妈妈希望我健康,她说,以后就叫我康康。
图|康康妈妈的关心
往期回顾
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