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被瘙痒症缠上

被瘙痒症缠上

被瘙痒症缠上

成为一个普通人,是特应性皮炎(Atopic Dermatitis,AD)患者的奢望。他们每天12小时以上与瘙痒长期拉锯,这种痛苦难以描述,难于启齿。
而在快节奏的生活压力下,被皮肤病困扰的当代人越来越多。辗转求医,终于度过至暗时刻,一些人才发现,告别挠痒,实现流汗自由的新生如此美妙。


痒,比疼难受一万倍

从初中开始,我手上长满小米粒般的水泡,经常会痒得睡不着,腿上抓破皮。最严重是在大学时,皮炎扩散,脸部突然变得很干燥,涂了很厚的婴儿霜也没用。那张干枯、起了皱纹的脸,看起来像是八十岁老太太。

这个病发作的强烈程度和情绪有很大关系。高考前,妈妈喜欢和我一起睡。有时,半夜被痒扰得睡不着,我就开始拼命挠。她被吵醒后,歇斯底里地大吼:“痒死你,你怎么不去死。”那之后,我的症状更严重了,几乎每天都会痒醒。

   小左

被瘙痒症缠上

图|病好后的小左(左)和朋友一起包越南春卷

患皮炎15年,最恐怖的是痒。一旦用手挠,皮肤会流血,结痂,再挠,再流血。如此反复。晚上睡着后,我会下意识用手挠腿和胳膊。第二天早上醒来,传来痛感的地方,会出现明显的血印。这样的事几乎天天上演。

由于胳膊和腿上有大面积红肿伤口,多年来,我从未穿过短袖短裤,即便伤口被布料磨得很疼。雾霾天,身上和脸部的症状会加重。脸上皮肤干到掉皮,洗脸后觉得烧得慌,半天睡不着觉。而且,由于得了这个病,海鲜、羊肉、酒都不能碰。一次,我误吃一口羊肉,难受了整整一周,必须要在脸上敷着凉的东西才稍稍好受一点。

   小熊维尼

患病最严重的那段日子,自己像被整个世界抛弃了。租房时,房东要求我提供一份疾病不具传染性的证明;每天清扫房间,我分不清地上成堆的粉末究竟是自己的皮屑还是灰尘。
每次从镜子里看到自己的样子,厌恶都会不自觉地从心底爬出。我无法理解,自己为何会患上一个如此难缠的病。我把家里所有镜子都收了起来,每天待在房间里。不敢见人,也不敢找工作。
医生曾告诉我,患上此病的成年病人基本无法治愈。4年过去,我的病情已经可以通过吃药控制,只是每隔几个月又会进入复发期。

有时,我忍不住和父母吐槽:“不吃药,身体不舒服;吃了药,基本没精神。”不过,我也逐渐接受它将反复出现在我生命中的事实。或许,这就是我一生该背负的行囊和压力。

   Senin

孩子还很小的时候,就确诊了特应性皮炎。干燥、瘙痒、流血、皲裂,被子和衣服上血迹斑斑,都是常态。

看过大大小小的医院,花费少说也有50万。但总是好不了,而且越来越严重。作为妈妈,每天看到孩子这么痛苦,我也很痛苦,自杀的念头老是冒出来。

现在正在打针,快一个疗程了,恢复了百分之七十,太渴望能早日好起来,心情不再像过山车一样。

   特应性皮炎堪比癌症

病魔退散,空气里都是自由

为了考上清华,我下了狠功夫。
从3岁起发病,瘙痒让我无法集中精神学习,一手写字一手抓挠。初中时,每天都得12点过后才能写完作业。躺上床也很难入睡,会翻来覆去地挠。我甚至要求父母绑住我的双手,但效果不佳,绳索总是被挣脱。早上醒来,新的伤口和疼痛一起袭来。
爸妈一直在带我看病,抗组胺口服药、外用药、中医汤药和药浴一个不落,就是无法完全治愈。由于缺少充足睡眠,我的个子比同龄人要矮小些,夏天也只能穿长袖长裤遮住皮肤。这个病令我自卑,也不太敢和人交往,只能通过优异的成绩,掩盖可能的闲言碎语。
大学接受的学术训练,帮助我这样的非医学生查询到了许多关于疾病的文献、资料。在这过程中,我第一次知道了治疗特应性皮炎效果显著的新型生物制剂,但那时候国内还未获批准上市。
我翻阅了相关的学术会议信息,找到一位在这个领域深耕多年的专家,第一时间用上了这种新型生物制剂。打针后的第十天,身体状态明显变好。
如释重负。那些曾经无时无刻都能感到的痛和痒,以及持久围绕着我的自卑、压抑的情绪,都逐渐消散。虽然现在手上仍留着明显的色素沉着,也没那么在意了。

之前病重的时候,我很忌讳游泳这件事,一方面害怕自己的肤质污染水质,另一方面也害怕泳池里的水加重病情。现在皮肤变好了,也没有太多顾虑了,我准备放肆地游一次。

   小Y
全新的人生,是从我找到专业的医生开始的。他让我先戒断内服激素,之后内服药配合外涂药。起初,我一天吃三次过敏药,外涂激素和免疫抑制剂,同时坚持涂身体乳。一两年后,频率逐渐降低,变成一天两次,一天一次……
曾经噩梦般的经历,终于可以说出来。
从记事开始,皮肤就不好。高考冲刺的时候因为压力,特应性皮炎大爆发,晚上痒得睡不着。只能吃药,还得戴着手套睡觉。吃药的副作用是嗜睡,上课复习时完全无法专心,成绩因此一路下滑,只勉强上了一本线。
后来,在杭州最好的皮肤病医院里找了一位专家。为了药浴、养身体,我独自在校外租房住。母亲心疼我,经常独自跨省来杭州,陪我坐两小时公交去医院。但不管怎么试,病也未见好。当时已经有放弃的心了,那时候,和同学的隔阂,以及对母亲的愧疚,令我多次痛哭,也曾想过自杀。
现在,作为一个健康的、偶有瘙痒的人,意识到当下生活的可贵。我找到了男朋友,辞掉了不开心的工作,正准备出国留学。

每个人的人生只有一次,这个疾病给了我痛苦,也给了我新生。

   绝望中的希望
和这个病缠斗了十几年,直到大学读了临床医学才出现转机。当时到皮肤科见习,我恰好分到皮炎湿疹这一选题。看到“特应性皮炎”章节时恍然大悟:我简直是标准的教科书病例。
从小时候开始,我的肘窝、腹股沟、腘窝开始出现红疙瘩。只有抓破了流血了,瘙痒才能因为疼痛而稍许缓解。最严重的一次在高三。南方夏日格外炎热漫长,没有空调的教室只有四台风扇。在听课和写作业的间隙,密密麻麻的痒从身体里冒出,在汗液刺激下,那感觉像许多小虫蚀咬躯体。
在科室老师的建议下,我进入一款新药的临床试验。短期内,皮疹得以完全清除。也是从那时开始,我开始有意识地学习皮肤护理知识,并成为一名皮肤科博士生。
从患者到医者身份的转变,让我更能理解皮肤病患者在躯体和精神上遭受的双重压力。在遇到疑似特应性皮炎的患者就诊时,会花更多时间在患者教育和沟通上。我会告诉患者如何护理皮肤,建立登记本,甚至随访时带上用药情况和剩余药量,以评估用药合理性和持续性。在帮助患者的同时,我也在自我疗愈。

通过合理用药和改善生活方式,也许我们不能完全治愈AD,但可以与它和平共处。

   coffee or kill me

被瘙痒症缠上

图|学习、工作时的桌面

特应性皮炎伴随了我快24年,大面积的皮损新旧交叠,最后变成色素沉着,留在皮肤上。
自小,父母带着我四处寻医,尝试各种方法医治。但进入青春期后,我才确诊特应性皮炎。也是自那时起,我有了正确的护理知识:除了注意饮食,还需留心生活中各种可能对皮肤有影响的刺激物。而且,除了吃药涂药,还得好好保湿护肤。
本来我的症状已经好了许多,但大学后,环境刺激下病情又开始反复。去年开始工作后,病情一度变得更严重。今年,非常幸运地在网上发现生物制剂,现在第四针刚结束,觉得自己的皮肤从未如此光滑。

在这个过程中,也发现了许多病友。其实,AD像是皮肤糖尿病,要呵护它,给它打“胰岛素”。“控制”,是我们最好的对抗,希望大家都能和AD共生。

   小狐

感谢你们没有放弃我

从初二开始,我几乎没有过完整的睡眠,这是特应性皮炎对我生理上造成的最大影响。起初医院诊断为湿疹,开了些药,但从来没起过作用。

上大学时恋爱了,男朋友问过我关于病的事,但当时不敢面对,含含糊糊遮掩过去。后来一起留学,经历了很多事情,他给了我很大的勇气和安全感。我才决定不再逃避,重新开始寻医问药。

正是这一次,我确诊了特应性皮炎,并非之前说的湿疹,而是我的免疫系统出现了问题。新药一周就见效了。一次长长的睡眠,给了我挑战病魔的信心。

后来,吃药的效果渐渐变差,也没有打击到我。在一次又一次的复诊过程中,医生建议我打生物制剂。这次是更加彻底的改变,现在,已经有半年没有再感受过难忍的瘙痒了。

今年夏天,我很开心地把十几年的长发剪掉了,让脖子上的疤痕露出来。现在,我什么都不害怕。

   2

被瘙痒症缠上

图|把挑染的头发扎起,露出了脖子

从小到大,不论何时走在街上,都会收到别人异样的目光。

每到夏天,我只能自卑地把自己塞在家里,祈祷陌生人不会发现身上奇怪的皮肤。有时,透过窗台看到其他人自由自在地游泳,我会忍不住躲在角落哭。哭完后,又告诉自己:“明天就是新的一天,夏天马上就要过去了!”

万里寻医的过程十分艰辛。曾经,我和家人在短短一个暑假里奔波于新余、上海、美国之间。夜里,他们因为我的病辗转反侧。

幸运的是,大多数人还在鼓励我。朋友曾说:“上帝为你关上了门,但是一定给你留了一扇窗,要找到自己的闪光点。”后来,我遇到一位好医生,也逐渐变得自信了些。
   Rimirin
我今年20岁,和别的女孩子一样,很爱美,收拾收拾也能算个美女。
噩梦从2019年国庆开始。当时和朋友去深圳玩,身上起了小红疹。最初以为那是荨麻疹,买了点药抹,并没有太在意。回学校后,红疹开始变大,并带有渗液。去医院看病,医生说是湿疹。由于爱美,我很想让它快点好。于是,医生给我上了激素针。起初,它好得很快,但复发也随之而来。
今年5月,我迎来了最严重的一次发作。从学校请假住院治疗一个月后,我回到学校。但不到一个月,又复发了。这次,医生确诊我是重度特应性皮炎患者。
患病后,我满身都是色素沉着。穿不了裙子,也不敢露腿,我的心情一度低落不已。不想让爸妈担心,我每天都偷偷躲着哭。
现在,妈妈每天都给我抹药,还会和爸爸一起鼓励我,让我放轻松。我知道,他们也承受了很多。妈妈因为我的病,在和姨妈打电话的时候,经常不能自已地哽咽。而爸爸,平时也会一直打听治疗皮肤的好医院。好在医生推荐的生物制剂给了我希望,我不会再因别人的目光而遮遮掩掩。
如今我很爱笑,大大咧咧的,想露腿就露。就算有异样的眼光,也努力不去在意。起码,这种病是有药治的,生活还是有希望的!

本来,在白露那天出生的我,小名叫露露。但现在,妈妈希望我健康,她说,以后就叫我康康。

   康康

被瘙痒症缠上

|康康妈妈的关心

*文中故事均为真实。在中国,特应性皮炎患者人数众多,许多人被误诊,得不到规范治疗,饱受瘙痒折磨。希望本文有助于公众了解这种特殊疾病,并寻求专业医生的专业治疗。
      
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本期策划 | 肖瑶

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