跳至正文

英国血友病患者发声 美国问题血浆让自己无法组建家庭

据英国《太阳报》6月22日报道,在英国汉普郡寄宿学校的医务室里,一名泪流满面的医生对15岁的艾德·古德伊尔(Ade Goodyear)说:“你是艾滋病毒携带者,只能活两三年”。艾德震惊了。上世纪70年代和80年代,在特雷洛尔学院的一所专科学校里,大约有120名患有血友病的儿童通过被污染的血液制品感染了艾滋病毒和肝炎,艾德就是其中之一。

自那以后,至少有72人已经去世,包括4个和艾德在一个办公室的男孩,许多人还没等到30岁生日。现年50岁的艾德来自汉普郡奥尔顿,他仍然对那一天难以忘怀。艾德告诉《太阳报》:“那是一个阳光明媚的日子,负责人把我们五人一组叫进了办公室”。医生和护士看起来都在流泪,艰难地告诉我们:“很遗憾地告诉你,你感染了艾滋病毒”。艾德当下就愣了一会儿,然后透过百叶窗往外看,心想:“我还有多少日子好活”。

艾德将告诉正在进行受感染者血液调查的负责人,一种被称为“特效药”的血液制品:因子8和因子9,这些产品含有吸毒者、性工作者和高风险囚犯的血浆,这些血浆让艾德患上了慢性疾病,也导致了很多同学死亡。

在英国,有4800名血友病患者被感染,至少有2800人被认为已经死亡,而幸存者也不得不与严重的疾病作斗争,努力维持工作生活,被剥夺了拥有自己家庭的机会。艾德说:“每年在特雷洛尔的聚会上,都有那么多面孔失踪,他们不应该这样”。

史蒂夫·尼科尔斯,54岁,来自萨里郡法纳姆,1983年离开学校,一年后就开始哀悼他的第一个同学。史蒂夫表示,到20世纪80年代末,每周都会听到朋友们去世的消息,很害怕电话铃响,因为不知道是谁又去世了,72名死者是一个令人震惊的统计数字,自己能记得每个人的脸。同学间使用“血亲兄弟”这个词,因为在特雷洛尔就像兄弟一样,看到朋友这么年轻就去世了,真是令人心碎,有时候也在想,下一个会是自己吗?

在整个70年代和80年代,特雷罗尔坐落在风景如画的汉普郡乡村,是欧洲最大的血友病治疗中心之一,在任何时候都有50到80名血友病寄宿者。由于这种遗传性疾病的治疗,这些男孩经常大量缺课。这种疾病会削弱血液凝固,只要被轻微割伤或敲击,就会大量出血。在医疗中心的帮助下,能为这些孩子们提供一个享受正常生活的机会,同时也弥补了他们的学业。

这些男孩经常需要输血,通常一周几次,当新的浓缩血液产品——因子 8和因子 9在20世纪70年代末问世时,它被誉为改变了生活的人,与之前的供血不同,因子产品是由多达60000名献血者汇集的血液制成,这种血浆产品可以快速方便地注射。55岁的理查德·沃里克(Richard Warwick)回忆,早上在医务室外面排队,聊着大家在做什么,注射器被放在了桌子上。沃里克1976年至1982年就读于这所学校,15岁离开。没有人知道这些注射器里有什么,因为没有任何标记,父母也从未被告知治疗有任何变化。

乙型肝炎是一种影响肝脏并引起黄疸的疾病,在学校里是一种常见的感染,但被认为没有生命危险而被淡化了,在20世纪80年代早期,从美国进口的血液开始加入到混合血液中,直到后来人们才发现,这些献血者包括高危囚犯、来自贫民区的无家可归者、性工作者和吸毒者,这些人通过卖血维生。

当与英国供应的样本混合时,仅仅一个受感染的样本就可能污染整批病患,这对特雷洛尔的大多数男孩来说,是致命的。1986年的一项研究表明,76%使用 Factor 产品的人感染了艾滋病毒,相比之下,以前使用过冷沉淀治疗的人都没有感染。加里·韦伯斯特(Gary Webster)来自汉普郡的伊斯特雷格(Eastleigh),当时才18岁,正准备在莫斯兄弟(Moss Bros)做裁缝。

虽然没有感染艾滋病毒,病友史蒂夫也遭受了长期的健康问题,比如乙型和丙型肝炎还有VCJD(曾称为疯牛病)。随着对艾滋病的恐惧在整个80年代蔓延,史蒂夫也受到了歧视,史蒂夫失去了工作,因为被发现患有血友病,一夜之间,血友病成了一个肮脏的词。

来自约克郡马尔顿的理查德(Richard),1984年被诊断出 HIV 阳性,令人难以置信的是,直到四年后才被告知。1987年,理查德开始和未来的妻子蒂娜约会,当时没有采取预防措施,幸运的是,妻子没有被感染,不幸的是,当蒂娜怀孕时,一位血液学家建议她终止妊娠,因为孩子可能会被感染。此后,这对夫妇一直无法生育,由于感染,理查德还患上了癫痫,再加上血友病和艾滋病,无法保住一份工作。看着好朋友一个接一个地死去,也给查理德带来了巨大的精神创伤,有着巨大的幸存者负罪感。在过去的30年里,历届政府都拒绝承认对这起丑闻负有责任,称其为“悲剧性的、不可避免的事故”。但是活动人士表示,已经从世界各地的血液学家那里得到了好几次警告,并指出,如果 NHS 听从大卫·欧文勋爵(David Owen)的建议,到1975年使英国的血液产品自给自足,数千条生命本可以被拯救。

1983年11月,随着人们对感染的恐惧不断增加,卫生部长肯·克拉克(Ken Clarke)开始表态,没有确凿的证据表明,艾滋病是通过血液制品传播的,而受感染产品的进口仍在继续。2015年在苏格兰的一次调查中,马克·温特博士在发表声明强调,所有血友病临床医生都清楚地相信,商业血液制品可能并且正在传播艾滋病,在之前的调查中,相关文件已经“丢失”,包括一封医生的信,该医生是最初的反对者,信中写道:“我不希望我的任何轻度血友病患者发展成任何形式的肝炎。”

2007年,由阿彻勋爵(Lord Archer)主导的一份报告表示,有关丑闻的重要文件已被销毁,并得出结论称,有证据表明,存在“隐瞒疏忽或失职行为”。自那以后,麦克法兰信托基金(McFarlane Trust)成立,为那些经济困难的人提供特惠金,但从未支付过任何补偿。

纳闻 | 真实新闻时事动态:英国血友病患者发声 美国问题血浆让自己无法组建家庭