红丝带学校首批艾滋病大学生毕业之后 | 深度报道

记者/张帆

编辑/刘汨

 

山西临汾红丝带学校

9岁的时候，小树夜里做了一个梦。梦里，她在艾滋病房接受治疗，房间里放着棺材，逝去的亲人跟她说，“你要好好的，你的家人很疼爱你的”。第二天醒来，她把亲人的外貌描述给奶奶，奶奶告诉她，梦境是真的。

 

“这代表着，虽然我生病了，但是还是有很多人爱我”，之后的很多年，小树的梦境确实应验了，她进入了山西红丝带学校，在这座专门为艾滋病患儿搭建的“乌托邦”里，得到了足够多的呵护。

 

直到2017年，包括小树在内的16名红丝带学校毕业生参加了高考。不只外界的质疑，校长郭小平也在担心，移出“温室”的孩子们，会不会遭遇水土不服。

 

所幸各种担心并没有变成现实，四年过去，16名毕业生像大多数同龄人一样，走向了不同的人生轨迹。有的成为了办公室里的公司职员，有的考取了研究生继续学业，还有的则回到了红丝带学校，以老师的身份教导弟弟妹妹们，该如何拥抱这个世界。

校长郭小平和孩子们在一起

 

毕业

 

我在临汾市红丝带学校见到了女孩小树，她在去年回到母校，完成了从“学生”到“老师”的身份转变，开始担任这里的团支部书记。

 

小树大学学的是数字媒体，从选择专业的时候，她就要考虑得更多，除了自己的兴趣和特长，那些将来可能有严格体检要求的职业都被剔除，“比如当老师，肯定体检是要查这个的”，那会暴露小树艾滋病感染者的身份。

 

小树告诉我，对于她来说，找到工作并不算困难，但是和同事们相处让她觉得有些麻烦。她曾工作过的一家互联网公司，经常要加班到晚上9点。“我9点要吃药，我跟同事办公桌离得很近，我吃药时他们都能看到，然后他们就会不停地问我，你吃的什么药，我不想说这件事情，就觉得很烦。”

 

她最后选择了回到红丝带学校工作，主要负责记录孩子们服用抗病毒药物的情况、跟药厂沟通，以及与外界合作策划各类活动。

 

5月下旬，第十届“国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举办。从第一届活动开始，小树只有两届没有参加。今年的活动举办前，小树需要负责把学弟学妹们组织起来，排练出三个歌舞和朗诵节目。

 

我跟小树的采访在一楼进行。间隙，一个小女孩从二楼的排练室跑下来，小树和她简单聊了聊排练的情况，尽管小树再回学校已经是老师的身份，但小女孩还是习惯叫小树“姐姐”。

 

2017年，包括小树在内，红丝带学校16名毕业生参加了高考，之后他们一直保持着联系。16个人组建了一个微信群，五一、国庆会约着出去玩。有人要准备考研，晚上看书学习，其他人会在线陪着。

 

“不管你多久不找他们，在你需要他们的时候，他们还是会在那里。假如说我最近没有钱了，不管向谁开口，都不会有什么顾虑。”小树告诉我。

 

16个孩子放假时总会回红丝带学校看看，但已经走向了不同的人生方向。他们中有12个人已经开始工作，从工厂员工到公司职员，从事着各不相同的职业。剩下的继续着学业，有的实现了专升本的目标，有的考取了研究生。

 

红丝带学校的课堂

家人

21世纪初，国内首批艾滋病感染者的后代降临人世，母婴传播使他们也成为了感染者，临汾传染病医院接收了一批小患者，时任医院院长的郭小平从那时便开始接触艾滋病患儿。

 

为了让孩子们拥有受教育的机会，郭小平在病区成立了爱心小课堂，组织医护人员轮流上课教孩子们读书、写字。2006年，爱心小课堂变成了红丝带学校，为艾滋病患儿提供教学和食宿，郭小平兼任校长。

 

2011年，红丝带学校被正式纳入国家义务教育行列。2015年，郭小平辞去所担任的临汾市传染病等三家医院院长职务，专职担任红丝带学校的校长。

 

在学校，孩子们不管郭小平叫“校长”，而是叫“伯伯”；不管生活老师刘丽萍叫“老师”，而是叫“阿姨”；年龄小的孩子，则管小树叫“姐姐”。刘丽萍说，“其实这个称呼里边，已经把家庭跟学校分开了，我们这一半就是家庭”。

 

在家庭和学校之间，该怎么平衡严厉与呵护，刘丽萍矛盾了十几年，“尤其对这些失去父母的孩子，你得给他爱，但如果度把握不住的话，被呵护得太好，你又害怕他到社会上经不起风吹雨打，像温室里的花朵一样。”

 

当年16个孩子离开学校以后，刘丽萍还是牵挂，但也知道到了该放手的时候，除了鼓励，更多是提醒，“天热了你多喝点水，天冷了你赶快加衣服”。

 

小马在红丝带学校读书时，曾和刘丽萍一起参演过一部艾滋病题材的电影，当时还拍过一部幕后故事的纪录片，记录了小马的家庭生活，吃饭时，父亲、继母、小马围坐一桌，继母对小马从锅里夹菜心有芥蒂。

 

当初，小马父亲跟继母结婚时，没说小马感染者的身份。吃药的时候，小马都是背着继母。终于有天被继母发现，继母拿着药瓶包装去找丈夫，两人大吵一架。小马父亲拿来检查报告给妻子，证明自己不是感染者，但小马从此成了两人间的一个心结。在红丝带学校上学时，每到寒假，回家就成了小马很痛苦的事。

 

上了大学后，有一次放假，小马回到家跟继母吵了架，哭着给刘丽萍打电话。刘丽萍安慰他，教他尝试站在继母的角度去理解对方。“小马是个比较内向的孩子，一开始会逃避问题，后来就知道这个关系该怎么去处理了。

 

再后来有次放假，小马告诉刘丽萍，自己正在给家里人做饭，“你做饭他们都吃了，这证明他们接受你了”。还有次过春节的时候，小马在和刘丽萍联系时，习惯着称呼继母“我妈”，“这不也挺好，最起码他能叫出妈来了”。

 

还有些问题，刘丽萍也开解不了太多，只能靠孩子们在磕碰中成长。因为服药的原因，毕业生小虎的腿出了问题，走路一瘸一拐。在大学，不管是回宿舍还是去教室，要是人太多，电梯根本挤不上去，只能从一楼爬上去；有时进商店买东西，因为走路姿态的问题，他也被人误解成小偷或者乞丐。

 

那一阵，小虎在准备专升本的考试。每天晚上看书学习时，眼泪会止不住的往下掉。他问自己，“我就算考上了博士，又有啥用”。他情绪常常崩溃，跟刘丽萍打电话，有几次说“想退学”，还有几次说“想自杀”。刘丽萍理解他，“病毒藏在血液里别人看不到，但肢体不便是会表露出来的，别人异样的眼光伤了他的自尊”。

 

深感学习改变不了眼下的窘境，小虎选择了先工作。他在北京一家招聘公司实习，业务通过一部电话就可以完成，按招到的人数拿提成，生活终于有了改观。

 

现在，小虎白天在一家教育机构工作，晚上做直播，也拍短视频，主题跟心理学相关。他的目标很清晰：挣够做手术的钱，先治好腿，然后过想过的生活。

 

向往的生活是什么样的？小虎向我描述：他想去野营，去山区或民宿度假，晚上吃烧烤。他听说海南有一个“特别好”的酒店，5A级的，里面有游泳池，还能划船。他还想去古老的山洞探险；想去潜水，像鱼一样，看海底世界；或者去跳伞，像鸟一样，看天空之城。“如果这些东西你都能慢慢的去体验，我相信，就像有句话说的，‘离群索居者，不是野兽，便是神灵’”。

 

小虎曾遇到过特别喜欢的女孩，也向往过两个人能在一起，一起组建家庭。但现实没那么圆满，他跟自己说，其实不用得到，只是单纯喜欢就行了。“至少不会痛苦。达不到的目的，当下没有任何办法解决，就先放下它，可以换一种办法让自己开心。有时候快乐和幸福就是当下的事情。”

 

如果有余力，小虎还想做慈善。因为曾得到过陌生人的善意和帮助。例如，临汾一家婚纱摄影店的老板，曾送小虎去北京上大学，小虎毕业后，他还提出让小虎去他的公司上班，顺带照顾小虎的生活。

 

“我特别想成为他们这样的人。我尝试过帮助别人，确实是很开心的事”，小虎举了个很小的例子，他在公共场所搭乘电梯，要是人比较多，他会帮别人拦一下电梯门，那之后得到的感激也会让他开心。

红丝带学校的操场

 

懂事

当年16个毕业走出红丝带学校的时候，校长郭小平最担心他们感染者的身份会暴露，进而遭遇歧视。

以当下高考体检的项目，并不涉及艾滋病。孩子们在红丝带学校时已经熟知了艾滋病的传播途径，能够保护好自己和其他人，至于是否告知其他人自己感染者的身份，“主动权”都在他们自己手里。

 

在太原上大学时，小树的宿舍总共住了7个人。刚开学，赶上学校宣传艾滋病的相关情况。回到宿舍，小树问舍友，你们参加了宣传部的防艾活动了吗？舍友说，不参加，那个太可怕了。感知到了舍友内心的恐惧和抵触，小树打消了向她们透露感染者身份的念头。

 

“那怎么跟大家解释吃药的事？”

 

小树说，“因为我长得比较瘦嘛，我就跟他们说，我从小就缺少一种维生素”。

 

国庆假期的时候，小树没有回家，去了对床的女孩家玩，女孩每天都提醒小树吃药，还给她做发膜。女孩家是开小卖部的，她还给小树拿了很多好吃的。“我感觉我要对人家负责任，就想告诉她，但也不能直接告诉她”。

 

有次，学生会来宿舍检查，小树不在，对床的女孩帮她叠好了被子。那天，小树的药瓶刚好放在枕头旁边，包装没撕。刚入学时，小树都会把药瓶藏好，后来慢慢放松了，就直接放在枕头旁边。小树觉得对床的女孩可能发现了药瓶，如果女孩起了疑，去网上查药品的名字，感染者的身份就暴露了。

 

小树找了个机会，小心地问她，如果有一天我得了艾滋病，你会怎么办？女孩说，如果你得了艾滋病，我也不会嫌弃你的。小树一下子哭了。

 

毕业生小玉也一直在尽量隐藏着自己感染者的身份，她来临汾红丝带学校时是初一，她告诉以前的同学们，自己要去北京上学了，还为此办了一个北京的手机号码。小玉性格外向，爱玩，喜欢交朋友，每个星期天都要跟过去的同学通话。

 

后来，小玉还是向老同学们说出了感染者的身份，大家的反应出乎她的意料，“其实我们早知道你是这个情况了，只是没在你跟前说起过。”

 

小玉后来说起这段经历，抱着刘丽萍哭了。刘丽萍问她，你的眼泪是为了自己的委屈而流，还是你觉得他们在接纳你？小玉说，都有。又说，感觉到了从没有过的轻松。

上大学之前，小玉意识到，或许走出“温室”，自己要面临更大的挑战。她曾梦到自己刚进大学宿舍，舍友就认出了她的面孔，大家集体拉行李箱走出去了。她还梦到过，吃饭的时候，自己坐的餐桌附近没人敢坐；走在大街上，别人都斜着眼睛看她。

 

到了大学，小玉继续选择了隐瞒，她在宿舍跟刘丽萍视频，只有戴上耳机时，俩人才开始聊些关于看病吃药的事情。军训的时候，她忘记带抗病毒药物，怕请假回去不被允许，才向校长透露了自己身体的情况。

  

有些包容接纳依然只存在于红丝带学校里。回学校参加工作以后，小树最开心的一件事，是一位一起工作的同事姐姐，在吃饭时直接夹起了她碗里的食物，“就是吃了我吃过的东西，很不一样的感觉。过去很久了，但是我一直记得”。

 

我问她，那是什么样的感觉？

 

“你可以和你的闺蜜同吃一个雪糕，但是我们除了和我们一样的人可以同吃一个雪糕，和其他人就不可以。我知道别人都是怕我的，我知道这个（感染者身份）不能给别人说”。小树说，这也是红丝带学校这些年教给他们的东西，很懂事，特别为别人考虑，“但在和别人相处时，内心还有一点点说不出来的渴望，我很难描述那种感觉”。

学生们的辅导书和药盒放在一起

  幸福

小树现在的男朋友，是她在红丝带学校的同学。在校时，两人悄悄谈起了恋爱，“其实刘阿姨知道”，小树告诉我。毕业后，她和男友都考上了大学，在同一座城市的对角线，“每次都是他来找我，他对我挺好的”。

 

两人像普通情侣一样相处。因为都是感染者，又是多年的同学，对彼此的情况熟悉，他们一块去逛街吃饭，没有“你喂我一口、我喂你一口”的亲昵，但都觉得舒服、自然。

 

有很多小细节能让小树感受到安全感。例如，他俩开车去银行办事，男孩会把车停好，再陪小树一起进去，“他知道我很独立，但还是会和我一起去”。再比如，小树有赖床的习惯，她没起床的这段时间，男孩就已经把饭做好了。

 

也有闹矛盾的时候。小树觉得，“动手做的礼物比花钱买得更真心”，但是男孩有点“老古董”，只懂得给她发红包，让她自己去买。小树觉得这样少了点浪漫，为此跟他吵过架。后来她又想通了，“他这一方面不足就是需要我来给补上的”。

 

两人计划明年就结婚了。原本，刘丽萍想让小树男朋友跟她一起，毕业后回校工作。但是男孩说，自己还年轻，身体状况又不错，想去南方闯荡闯荡。

 

刘丽萍告诉男孩，“我很支持你，因为毕竟你就要负起家庭的责任了。如果你在南方发展的好了，你可以把小树也带走，两个人将来在一起工作、定居，都是没问题的。”

 

刘丽萍想起来了她第一次见到小树时的情景。那是2005年，刘丽萍自己也刚确诊感染艾滋病，在临汾一家医院的走廊里，她看到一个胖嘟嘟的女孩穿着病号服、正望着自己。

 

那时的小树也正在最艰难的时候，发病之后，老家的同学指着她说，你是艾滋病，朝她吐吐沫。直到后来，小树来到红丝带学校，开始了一段新的人生。

 

如今小树告诉我，她期待未来能回村里办场婚礼，“生活必须得有仪式感才会幸福”。

对话校长：“希望孩子们能有更强大的内心”

深一度：我跟小树他们几个孩子聊过后，能感受到他们身上有种“懂事”的成分在，但他们的年龄并不大。

 

郭小平：对，因为他们比其他孩子成熟得早，他们离开父母早。小树基本上是六七岁就她一个人了，另外一个回学校工作的学生小沙也是，他家里面什么人都没有了，他爸爸妈妈、爷爷奶奶、哥哥都去世了，再加上自己身体不太好，不仅仅有艾滋病，肺也不好，走路总气喘，所以说他是成熟得比较早。

 

小沙的思维不错，是一个很有想法的孩子。但是苦于他这种身体和家庭状况，毕业以后，工作也不好找。最后没办法，我说你干脆回学校吧，帮助我们干点啥。

 

小沙心里面装的事挺多的，就是不愿意说出来。比如说，将来成家的问题，他得考虑。再一个，他在这个学校也感觉到有压力，因为他毕竟不是老师，在学校他感觉到长久不了，而且我们这种学校能有多长时间，我心里面都没数。

 

所以我就想，那就慢慢适应，有一天有什么机会，能给他找一份比较适合他的工作。社会一天天在发展，一天天在变化，谁也不知道下一步是什么样子。

 

深一度：您在2017年接受媒体采访的时候说，孩子们在学校里像在温室，但是走出温室之后是什么样的，您心里是没底的。当时这种担忧是出于哪些方面？

 

郭小平：担忧主要是，第一，他们有这种病，歧视的问题是一定会存在的。比如说你的同事和老板知道了，怎么办？怎么对待这件事？咱们心里面没底。

另外，他们这批孩子是咱们中国第一批的二代艾滋病感染儿童。他们的母亲是感染者，他们也生下来就是这病。怎么对待这批二代艾滋病感染者，咱们国家还没有经验，不光咱们，全人类都没有经验。

 

所以我一直很关注着毕业的这些孩子，就想着能否找到一种办法去帮助他们，让他们能够生活有着落，将来家庭有保障，心里面很阳光。

郭小平希望孩子们可以变得内心更加强大

 

深一度：孩子们上大学之后，社会的包容度怎么样，包括找工作的过程受到影响了么？

 

郭小平：他们上大学的时候，我是没有抱现在这么好的心态的。当时我就是说，咱们瞒一天算一天，只要瞒着别让别人知道，就能上学了。上学完了以后，咱先找到工作，其他事再一步一步说。

 

但是实践证明，现在社会的包容度远远比我想得要高。很多孩子在大学里面，周围的同学是知道他感染者身份的，大家都没有点破而已。为什么没有说破，大家给自己一点面子，给自己一点空间，也给他一种保护，包括对他隐私的保护，包括对他心理上的保护。这说明一点，我们中国人在这方面逐渐在成熟，这种包容度逐渐在提高。但是你要让大家完全去包容，从心里面去包容，我觉得这还需要时间。

 

找工作上目前没有什么影响，一些工作单位不查这一项，不是我的担忧没出现，是因为他们在社会上没有暴露。如果暴露了会发生什么状况，我就不知道了。

 

在他们准备去上大学的时候，我也在跟他们反复讲，怎么去保护自己，怎么去吃药。

 

深一度：方方面面都在改变？

 

郭小平：是的，包括我们自己也在改变。小树他们是我们这里的第一批孩子，我们最开始的心态是，能让孩子们活着就好。现在这批孩子，不仅要活着，还要活得好。比如说在治疗方面，过去我们用的药能活着就行，现在我们用药追求的，一个是方便服用，再一个是副作用小。

 

在教育方面，过去我们是差不多就行了。但现在不是这样，我们现在力争能够给孩子一种新的教育方法，比如说我们教孩子电脑，教他们去“创客”，比如说手工做一些东西，包括带他们出去旅游。

 

生活方面，过去我就想着别人给个旧衣服，给孩子穿上就行，冬天不冷、夏天不热就行。现在我不了，现在我就想要给孩子穿新衣服，这是一个变化。再一个我要让孩子衣服还要穿得好一些，靓一些。特别是女孩，我要让她时尚一些。过去那些女孩到了十三四岁以后，就自己给自己化妆，我还是很反对的。现在有时候我还专门逗她，我说今天怎么弄得不漂亮了。

 

深一度：以前为什么反对女孩化妆？

 

郭小平：因为我觉得你一个孩子你化什么妆。我也在转变。过去，就是让孩子们活着，学点东西。到现在，要活好，吃好，还要时尚一点。也不是说现在我们要浪费要奢侈，但是我想着现在咱们国家的条件好了，帮助咱们的人多了，咱们应该让孩子从小培养一种心态，他心里面是高贵的，不要让他的心里面老是低贱的。

 

我这么多年一直在想，咱们这个社会，在帮助这些弱势人群的时候，把他帮到什么程度？让他有吃有穿就好了吗？我觉得过去可能是这样，但我们中国发展到今天，大家的生活物质都这么富裕的情况下，怎么去教育这些孩子？我经常在想，这个度怎么把握。

 

就比如说孩子在使用手机方面，社会上的孩子可能到十二三岁都有了，我们这些孩子能有吗？如果有了，可能有些人说，他们都有手机了，他们还缺什么呢？但反过来说，社会上的孩子都有了，他们怎么能没有呢？所以我总认为，应该把他们像普通的孩子一样去养，普通的孩子有什么，他们也应该有什么。

 

深一度：这16个孩子毕业离开学校之后，您还能继续帮到他们些什么？

 

郭小平：我更多是在他们最重要的时候点拨一下。我们微信上一直联系着，在他们碰到有些困难的时候，我会鼓励一下。因为这些孩子毕竟从小就和我在一起，我看着他们长大的，他们又大多没有亲人，所以还比较听我的话。

 

我不会说得太多，怕误导孩子，只在有些关键的时候说那么几句。比如在谈对象的时候，我会鼓励他，应该去谈对象，但同时我也跟他说，怎么保护好自己，保护好别人。

 

总得来说，我希望我们这里的孩子内心能够更强大一些。他们不像大部分同龄人，在家庭的支持下，没有那么大压力。他们结婚的时候没有家里面给买房子、买车，工作以后收入不理想，也没有家庭的支撑。所以这种东西逼着他们必须强大。

 

除了家庭支撑，还有身体的问题。你是个带病毒的，到了社会就还要面对歧视，这些东西也导致他们必须强大。你必须承认你跟人家普通孩子是不一样的，你内心不强大的话，你怎么去抵抗这些东西？从小我就跟他们讲，你必须接受这个事实，你不接受事实，就想着我没病毒，不可能。

 

深一度：之前对红丝带学校的模式，一直有种争议，觉得这里的环境太像“温室”了，并不利于孩子的成长。结合现在第一批毕业生的情况，你是怎么看这种争议的？

郭小平：这个学校给了他们一个自然而然接受自己感染者身份的过程。他们来红丝带学校时候，大多六七岁，什么都不懂，慢慢他们就知道了，自然转变的。社会上之所以有一些感染者自暴自弃，我觉得是因为他们知道得太晚，比如说有些人上大学期间感染，他突然要面对的压力太大。我们这些孩子是一个阶段一个阶段的去消除这些压力。

 

在这个学校，我们把这些孩子保护起来了，让他们在幼小的时候，在没有成年以前，不受到外界的打击，包括社会歧视、家庭歧视。这样能够保证，等到他们成年以后，既有强大的心理能力，也有自我保护的能力。

 

一个六七岁的孩子是没法独自面对这些的，首先，每天的吃药怎么解决？你像我们孩子，在学校是统一吃药，保证药物的依从性。这个物质基础的前提下，我们给孩子注入了更多的东西。正常的文化课一定要上。但不仅仅是数理化这些东西，我们注入更多的是一种善良的教育。

 

我从小让他们知道好多东西，比如说过斑马线怎么过，包括我们吃自助餐的时候，打饭的时候让一下别人，包括不要随便乱扔垃圾这些细节。我们一点一点在培养教育他们，从小不去做的事长大了自然就不会做。

 

深一度：您刚刚提到，担心他们因为没有家庭的支撑和社会歧视，在进入社会后遭遇困难。但是目前看起来，他们应对的还可以，或者说他们其实还没有遇到真正的问题。

 

郭小平：我觉得这从几个方面说。一个方面。社会的包容度确实大了。另一个方面，孩子们到了社会上以后，因为这么多年在学校，我们给的这种自我保护能力也起到作用了。这么多年的教育给了他们一种思想或者说一种基因，这是一种向上的东西，所以可能对他们要好一些。

 

目前，这16个毕业生的情况都还比较好。但是我还是跟他们讲，他们长大了要结婚的时候，一定要告诉对方自己身体的情况。如果结婚的时候或者有性接触的时候，你不告诉对方，这是最起码的道德问题了。

 

我总问孩子们谈朋友了么，有的说找到了，也告诉对方了。我说告诉就好。所以这些孩子从我们这种学校出来，也有这么多年的这种教育，我觉得他们是会自律的。

 

深一度：之前看到您参加一次电视节目时，在台上落泪了，是因为有些心酸的东西么？还是说依然存在一种理想和现实的差距？

 

郭小平：有时候接受一些采访，势必要揭开某些疤痕，揭开伤疤的事总不是好事，总要有痛楚。

 

我有时候想，这些孩子本来应该有很好的生活，但有些东西他们就是没得到。我的理想是，孩子们应该有家庭，应该有父母，可是实际上他们中有的父母死了，现实就是这样。那么这种情况下，我是追求我那种理想，还是面对现实呢？我只能回到现实中，去思考怎么做眼前的事。

 

这也是为什么我让孩子们叫我伯伯，不让叫校长或者其他的称呼，实际我是想在现实中充当一个影子，类似孩子父亲的影子。而且我必须做出一种良好的形象，就是我必须足够强大，让孩子们知道，噢，我心中的那个人也是很强大的。

 

现在这16个孩子，他们有的在办公室工作，有的在企业上班，有在车间里，在流水线上，各种工作都有。

 

总体来说，这些孩子在生活上没有那么大的野心，他们还是归于一种平平淡淡的、安全的生活，他们希望这样。

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