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美国版的“药神”悲剧:那些我吃不起保命的药

下面这个单子上列出的,是劳拉·马斯顿(Laura Marston)为了活命被迫放弃的东西:

她的汽车

她的家具

她的公寓

她的退休金

她的宠物狗

劳拉36岁,她已经把家产变卖过两次了,换来的钱拿去买胰岛素。

胰岛素是控制血糖水平的天然荷尔蒙。血糖太高、太低,都有可能夺命。

大多数人体内自然就会分泌出足够的胰岛素,但是对劳拉这样的1型糖尿病患者来说,胰岛素来自药店柜台后面一个个小小的玻璃瓶,如果他们买得起的话。

现在劳拉用的胰岛素,没有医保每一小瓶要275美元。

1923年,发明胰岛素的科学家象征性地收了一美元、售出价值连城的专利。他们希望,低廉的价格可以确保任何需要依赖胰岛素活命的人都可以买得起。

现在在美国,主宰世界的三大主要品牌的胰岛素零售价都在300美元左右。

就算把通货膨胀考虑进去,也相当于价格飙升了1000%。

在美国,已经有患者被迫自行限量使用胰岛素、有患者因为用不起胰岛素而丧命。过去一段时间,这样的故事时常成为焦点新闻。

最著名的一起案子,可能要数26岁的亚历克·史密斯(Alec Smith)。亚历克2017年病故,此前不到一个月,他才刚刚因为年龄原因退出妈妈的医保。

即使有份全职工作,仍然买不起新医保;没有医保,买不起每月1000美元的胰岛素。

这种经历,劳拉也有切身体会。她也曾有过恐怖的无医保期。

几年前,劳拉就职的小法律公司突然关张,一夜间,她没了收入,没了医保。劳拉说,“我每个月单单为了保命就需要2880美元。我每周工作50个小时,挣的钱都支付不起。”

劳拉被迫离开老家弗吉尼亚州的里奇满,去华盛顿找收入更高的新工作。

“我把所有的东西都卖了,包括汽车。我只能把狗狗送人,他才八岁,但我只能把他送人。我要搬去华盛顿了。”

在美国,没有医保可能有多种多样的原因,比如没有资格享受雇主提供的医保、丢了工作、或者买不起。

劳拉14岁时确诊患有1型糖尿病。回忆起1996年的事,劳拉哭笑不得。当时胰岛素的价格是每瓶25美元说,劳拉说,她一听,大吃一惊!

20年过去了,劳拉用的还是同一个牌子的胰岛素,礼来公司(Eli Lilly)的Humalog,连包装都没变。

“什么都没变,就是价钱从21美元涨到了275美元。”

另外两种主要的胰岛素、赛诺菲(Sanofi)公司 的Apidra和诺和诺德(NovoNordisk)公司 的Novolog也是大同小异。

这一切都是谁的错呢?

大多数患者都指责制药公司,制药公司则指责政府规章和保险公司。问题的焦点是:在美国,围绕胰岛素的价格,是一个复杂的谜局。

搞明白这个问题,需要理解以下五个关键词:标价(List price)、净价(Net price)、折扣(rebates)、自付处方费(Co-payments)和免赔额(Deductibles)。粗略解释如下:

标价:制药公司定的价,也是许多没有医保的糖尿病患者需要支付的价格

净价:实际上相当于制药公司的利润

折扣:保险公司的药品折扣

自付:有医保的人自己需要支付的处方费

免赔:超过这个上限的部分才由保险公司支付,有时可以高达10000美元

保险公司使用第三方洽谈人与制药公司协商折扣,降低客户需要支付的处方费。专家指出,问题是缺乏透明度,折扣是如何协商的?患者拿到多少利益?

这样的体制也意味着,不同的保险公司和不同的制药公司谈定的价格也不同,所以,同样品牌的胰岛素,在一家保险公司可能只需要支付很少的处方费,在另一家保险公司却要支付标价。

过去许多年,劳拉一直在跟踪胰岛素的价格。根据她的估算,假设她活到70岁,如果她完全自己掏腰包的话,仅仅胰岛素,她就需要将近700万美元。

“没办法,我决定不要孩子,因为我自己的财政状况不够稳定。”

但是,制药公司辩解说,需要支付标价的患者非常非常有限。

礼来公司在发给BBC的声明中说,美国使用Humalog的患者中,95%每月支付不到100美元的处方费;使用Humalog的60万人中,“没有医保的大约1600名患者迄今没有使用我们提供的资助。”

诺和诺德和赛诺菲在声明中也介绍了他们提供类似的资助。BBC访问的几名糖尿病患者证实,确是从此类资助计划中受益,前提是,必须符合条件。

但是,另外一名患者克丽斯顿(Kristen Daniels)说,有一个月她的胰岛素价格高达2400美元,因为从技术上讲她有医保,所以她无法申请制药公司的资助。

她说,给保险公司打了电话,给制药公司打了电话,谁也不能帮助她,因为她的药费还没有达到免赔上限。

制药公司还强调,标价上升并没有带来相应的利润。礼来公司发言人说,过去五年他们的净价实际上下降了,赛诺菲说,2019年的胰岛素利润比2012年下降了25%。

根据美国糖尿病协会(ADA)和南加州大学健康政策和经济中心的报告,2007年到2016年间,主要品牌的胰岛素标价上升了252%,净价上升了57%。

部分患者也有其他更加廉价的选择:比如说沃尔玛胰岛素,是诺和诺德配方之一重新包装的版本,在美国大多数州都有,零售价大约每瓶25美元。但是那个配方更加老旧、效果比较差,也有患者过敏,比如劳拉。

胰岛素价格飙升的辩论中还有另外一个关键问题:每一种胰岛素对每一个患者所起的作用不同。许多1型糖尿病患者要用很多年,才能适用某一种品牌、一定的剂量。

BBC记者走访的几位糖尿病患者因为医保政策所限被迫改换胰岛素,有人甚至是违背医生的建议。原因是,继续使用他们习惯的品牌需要支付标价。

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