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首个渐冻症患者过世:科技与渐冻症的极限赛跑

今天是世界渐冻人日。

就在 6 天前,全球第一个 ” 赛博格人 “、渐冻症患者英国科学家彼得 · 斯科特 ·
摩根宣告去世的新闻,刷爆了众人的朋友圈。

但大部分人或许并不清楚,除了渐冻症患者、科学家这个标签,彼得 · 斯科特 · 摩根到底还做了哪些事?为什么他会被冠上 ”
世界第一个赛博格 ” 的称号?到底什么是 ” 赛博格 “?

彼得是拥有伦敦帝国理工学院博士学位的机器人科学家,在患病之前,他曾出版过 8 本相关书籍,在全球开展了 1000
多场演讲。

2017 年,彼得被确诊为渐冻症后,医生判断他只剩下 6
个月寿命,但他不愿意认命,并在此后利用科技和人类生理的极限赛跑,把寿命从 6 个月延长到 5 年。

当一个正常人被确诊为渐冻症后,他的全身功能包括运动、语言、吞咽和呼吸功能会逐步退化,直至呼吸衰竭生命结束。

然而,彼得不仅通过三重造口术为自己解决进食和排泄问题,同时利用眼动追踪、语音合成等技术让自己成为了一个 ” 半人半机械 ”
的赛博格。

从他的身上,每一个渐冻症患者看到了新的希望,而他在和疾病抗争过程中所利用到的前沿技术、医疗手段,更是为科学界的学者提供了全新的视角和学习价值。

本期显微故事也找到了一群中国渐冻症患者,他们至今在积极和渐冻症抗争。这个过程走得并不容易,甚至有很多患者难以接受自己 ”
逐渐被冰封 ” 的身体,恳求身边亲友协助自己结束生命。

但我们也有幸看到,在越来越多和彼得、霍金一样的行业顶尖人士,以及一众科技公司的努力下,渐冻症被更多人看到,”
渐冻症未来一定会被攻克 “。

以下是关于他们的真实故事:

文 | 郭子睿

编辑 | 卓然

一个非凡 ” 赛博格人 ” 的陨落

除了霍金、冰桶挑战,关于渐冻症 ( Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称 “ALS” )
,你还知道多少?

” 就像冰水浇到身上一样,让你在一瞬间四肢麻木,失去知觉 “,” 歪着嘴,有着奇怪机器音,总是坐在轮椅上的霍金 ” ……

如果你还不清楚渐冻症是什么,那么彼得会告诉你,”
我的大脑疯狂地想跟外界交流,但我只能转动眼球……就像是我活在自己的宇宙里,只能给别人敲摩斯电码进行沟通。”

这是彼得在去年 9 月参与联想集团、DXC technology 公司与彼得及其慈善基金会达成合作是说的一段话。

当时,距离彼得确诊渐冻症已过去 4 年。在接受采访时,他身上已接入了用于进食、呼吸和排泄的四根管子,通过眼动仪和 AI
软件把文字转化成语音来表达自己的想法。

他连嘴唇都不能动,更不要谈摇头、点头等简单动作,甚至连语句之间的间断都需要通过虚拟形象来表现。

但相比其他渐冻症患者,彼得无疑又是幸运的,得益于科学家的身份和话语权,彼得对自己进行了全身改造。

一方面,他通过胃造口术、结肠造口术、膀胱造口术解决进食和排泄问题,减少对他人照顾的依赖,尽可能地保证了自己体面的生活质量。

另一方面,他找到语音技术研发专家 Matthew Aylett 博士和他任职的 CereProc 公司保留了自己的声音,还让
Embody Digital 公司捕捉自己的表情,让他可以用虚拟形象,像正常人一样对话和表达。

这一复杂的改造过程很难凭借彼得的一己之力完成,英特尔、联想集团、DXC technology
公司等,提供了包括硬件、软件支持、集成和人工智能的专业知识,主要举措包括:

1. 开发自主、自动驾驶的轮椅,能够在家中和户外导航;

2. 通过一个和照片一样逼真的虚拟形象来保留个性(例如声音、表情等);

3. 利用增强现实(AR)作为只能通过眼球运动控制的用户交互界面;

4. 加速完成更富有情感化表达的智能语音的生成和定制;

5. 在整个家庭住宅中嵌入智能技术,以改善所有居住者的生活。

2019 年底,彼得在做完一系列手术后正式宣布:” 彼得 2.0 现已上线。”

霍金生前那座标志性轮椅,也都隐藏着各种高科技元素。

为了改善霍金对电脑系统的操作能力,英特尔公司为其开发了一套辅助上下文感知的系统。英特尔和联想集团 ThinkPad
也长时间为史蒂芬 · 霍金发出声音声提供支持。

霍金生前至少用过八款联想 Thinkpad,其型号分别为
760、X20、X40T、X230T、Yoga13,等,英特尔也和联想为霍金打造了一套前沿、可靠的解决方案,让他得以继续与世界分享想法。

有着各种高科技辅助设备,彼得在患病的近 5 年来,才依然有办法对外输出自己的学术表达。甚至在去年 9 月还参加了联想的 Tech
World 2021 活动,与联想集团的研发工程师们围绕为所有人提供更智能技术的共同目标进行了交谈。

同样,借助搭载着联想提供 Thinkpad x230 平板电脑的 ” 超级轮椅 “,霍金才依然能从事他热爱的科学研究,并在最后
10 年、连手指都无法控制时,依然能完成著作《重大问题简答》。

科技,在这个语境下,无疑成了渐冻人患者黑暗生命中最有力、最有希望的一束光。

” 没有特效药,只能等死 “

实际上,无论国内外,都有一群人在努力为渐冻症患者发声,蔡磊就是其中之一。

2019 年前,他是京东集团副总裁,是 ” 中国改革贡献人物 “、” 中国新经济领军人物 “、” 中国电子发票的推动者
“,是一个事业有为、家庭美满的幸福中年男人。

2019 年后,蔡磊是渐冻症患者。在北京大学第三医院拿到确诊报告,看到 ” 肌萎缩性侧索硬化症 ” 几个字时,他感觉五雷轰顶,”
毁灭性的打击 “。

” 就像是一朵慢慢枯萎的花,不知道什么时候,花瓣就会凋零 “,40 岁的民营企业家、渐冻症患者王腾接受显微故事采访时形容,”
凋零的速度也特别快 “。

有时候,一觉起来,王腾会发现自己的手不灵活了,再过几天,脚也不能动了。确诊渐冻症的第三年,王腾彻底失去了生活自理能力,如今呼吸困难,全靠呼吸机维持,靠家人照顾。

” 渐冻症不是机制单一的疾病,是由各种复杂原因导致的临床综合症,每个患者的疾病本质复杂,导致有效治疗也很困难
“,北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授表示。

国内较主流的药物是 2017 年纳入医保的利鲁唑。在未入医保前,一瓶利鲁唑售价 4000
元,患者平均每个月用一瓶,导致许多家庭只能铤而走险选择海外仿制药。

纳入医保后,利鲁唑的价格也在数千元,对于大部分普通患者来说,他们既没有彼得的技术实力,甚至也缺少经济能力购买药物。

随着病程加重,中后期威胁到呼吸系统的患者还需要用到近 2
万元的呼吸机,进行呼吸道手术和造瘘手术等,再加上营养、护工,整个病程花费少则几十万,动辄上百万。

在中国,渐冻症的患病人数也因人口老龄化加剧呈上升趋势。据我国 2021 年 5
月全国人口普查数据推算,中国每年新增渐冻症患者就达 2.3 万人,每年病人总数在 4.2 万人左右。

” 按照发病率推算每年应该有 6 万多的患者 “,北京大学第三医院神经内科主任樊东升认为,这意味着每年有 2
万多名患者,可能因为诊断不及时、治疗不规范而去世。

而他们,本应该有更长的生存期。

” 半个月、半年、两年都有可能,这个时间通过药物、各种智能设备的帮助,或许还有一定的延长空间 “,为了让自己 ” 凋谢 ”
得慢一些,家境还算殷实的王腾尝试过中医、针灸、理疗、推拿、甚至电击,力求刺激肌肉,让肌肉不那么快的萎缩,但收效甚微。

他也遭遇过拿着渐冻症偏方招摇撞骗的江湖郎中。对方说自己有祖传秘方,治愈了多个渐冻症患者,王腾病急乱投医地给对方转了 9800
元钱,” 给我寄了一堆没听过名字的药片 “,但服用后没有任何效果。

他还试过号称 ” 目前市面上最先进 ”
的干细胞疗法。由于国内干细胞疗法没获批,王腾只能定期去香港接受治疗,花费近百万费用后,不仅没有好转,病程反而有加快的趋势,连吞水也成了难题。

失控的过程或快或慢,因人而异,但下降的趋势是不变的,而且没有药物可以缓解。

蔡磊曾先后砸了上千万用于渐冻症药物研发,” 但这显然远远不够 “。有些药物动物实验,起步资金就达 5000 万,”
如果没有资本投入,药物研发根本推进不了。”

蔡磊也先后尝试过 30 多种药物和疗法,他查阅过各种渐冻症文献,联系全球多位顶尖医学家,得出的结果依然是,”
只能等死,没有特效药 “。

” 我想用尽一切力量和世界说话 “

在那以后,蔡磊考虑得最多的是 ” 死亡之前要做什么事 “,” 抗争没有任何意义,要想办法尽量延缓生命 “。

许多患者不堪经济和生理上的双重折磨,希望尽可能提早、体面的结束生命。但更为残忍的是,确诊的那一刻开始,他们就失去了结束生命的控制权。

显微故事曾采访了多个渐冻症患者及其家属,” 和外界表达 ” 成为了他们最一致的愿望。

渐冻症患者的大脑依旧是活跃的,他们也有和外界交流的渴求,他们不想数年如一日的躺在床上、盯着天花板等待死亡。

渐冻症患者家属杨昭曾在渐冻症病友 QQ 群里看过有人企图付费找到帮忙自杀,刘旭甚至曾被患渐冻症的父亲要求,”
买瓶农药,帮我快点死 ” ……

和其他交流病情的群不同,渐冻症病友群大部分时候是患者家属在说话,但是 ” 隔几天就会发现少了一个人 “。”
很多病友病程短、年纪大,没机会在网络发言 “,杨昭说,” 大部分人只能在没人注意的角落里等待死亡 “。

没人知道,自己从确诊到失去自理能力需要多久,也无法确定什么时候会和世界告别。

” 很多人不知道渐冻症患者的感受,因为他们大部分都没办法说话了 “,杨昭和显微故事表示。

母亲在还能说话时多次表达求死,但再往后一段时间母亲就只有眼睛能动、能呼吸,”
你能感觉到她是鲜活的生命,她的意识很清醒,但却什么都做不了了 “。

药物无法解决,几经尝试后,蔡磊发现目前对待渐冻症唯一的手段,依然是坚定地通过技术推动基础研究的转化,其中一项技术就包括眼动仪——患者佩戴眼动仪后,可以通过眼球颤动控制鼠标、电脑,进行上网。

得知眼动仪可以上网后,王腾毫不犹豫订购了几款,他用眼动仪打出的第一句话是 ” 谢谢 “,”
对于渐冻症的人来说,寻求治疗方案可能短期内看不到结果,那么,能够表达自己的意愿就成了最重要的一件事 “。

但市面上的眼动仪软件体验效果不佳,运行内存大,存在容易闪退、休眠的情况。王腾如今已用上呼吸机,眼动仪没后台呼叫、报警等功能,他担万一呼吸机不好使了,他没办法第一时间表达。

” 很多患者从确诊到恶化迅速,还没学会就用不上了
“,使用者数量少、需求小众、硬件利润率低、软件开发难度较大,几个综合因素下,国内患者根本机会享受到彼得同等级别的定制化眼动仪。

但矛盾的是,眼动仪对于这些患者来说,又是目前 ” 最有效、最直接和外界沟通的渠道 “。

母亲患病无法自主表达后,杨昭曾先后给母亲尝试过多款眼动仪设备,但市面上的眼动仪价格差距大,有的国产眼动仪数万一台,”
可对准不行,性价比很低 “,许多患者会转而使用 Tobii 眼动仪,但 ” 医用款需要 1 万多元,所以很多人都买 1000
多元便宜的游戏款 “。

为了能够更好地理解渐冻症母亲的需求,杨昭甚至直接加入了一家眼动仪公司工作。

” 保障生存、照顾生活、尊重精神表达,是渐冻症护理的三个阶段,绝大部分家属只能做到前两个阶段,我希望能做得更多一点 “。

最后,王腾在结束显微故事采访时感慨地说,”
相比其他患者,我已经幸运得多,大部分人用不上眼动仪,真希望有朝一日,中国能有科技公司能开发一个适合中国渐冻症患者的眼动仪 “。

后记

庆幸的是,渐冻症患者的现状已经被越来越多人看到。

2021 年,联想集团携手 DXC technology
公司与彼得及其慈善基金会达成合作,利用最新的硬件、软件和人工智能科技,为残障、疾病以及相关人士开发辅助性技术解决方案,提供技术支持。

这些技术中,不少和彼得正在使用设备 ” 同款配置
“,眼动仪、自主自动驾驶的轮椅、增强现实(AR)和智能语音生成定制等改善渐冻人生存状态的技术等等。

” 我相信,渐冻症终于有一天会被人类攻克
“,蔡磊在一次采访中表示,彼得、霍金以及蔡磊等人的研究,均帮助渐冻症研究和相关技术运用提升了数年、甚至数百年的水平。

我们或许无法回答,人类什么时候才可以逃避被渐冻症支配的恐惧,但唯一可以确定的是,在彼得、霍金等人身上,我们可以看到科技对人类生理极限的不断探索和博弈。

在他们身上,无数渐冻症患者有了生的希望。

(应采访者要求,本文王腾、杨昭均采用化名)