李平走进诊室，将挂号凭条放在医生桌上。寒暄几句，他并没有说自己的病情，而是掏出手机，拨通电话，话筒里传来“喂”的声音后，将手机交到了医生手里。
“恢复得怎么样了？什么时候能来医院复查？”医生接过手机，和电话里的患者沟通，李平静静地坐在椅子上等待，每个人都习以为常。
这是李平第三次帮助远在江西的白血病病友了。因疫情原因，病友无法前来北京就诊。但根据病情进程，需要医生增减药量，开药，取药。李军身在北京，便通过他挂号、就诊。
电话挂断了，医生开出药方，交给李平后，问：“你孩子的病情控制得怎么样了？有什么异常，要随时说。”
李平向医生道谢，简单说了几句儿子的情况，一切向好。他8岁的儿子，同样是白血病患者。两年前，李平与妻子带孩子来北京看病，目前骨髓移植完成，正在康复中。李平告别了医生，下楼，交费，从药房取药，再到快递点，将药寄往江西。
李平的行为，被白血病群体称为“接力看病”，主要针对因疫情，想来却无法来京就诊的病友。新冠疫情暴发以来，每天都有病友向李平求助。李平说：“我就在这边帮帮他们，没别的想法，病友们不易，能帮就帮一把。”
当复查撞上疫情，免费发起接力看病
第一次应病友请求，前往北京某医院接力看病，发生在2020年9月上旬。当时李平的儿子被确诊为白血病后，与妻子一起，带孩子来北京看病。经过医生治疗，儿子的病情逐渐好转，李平为看病方便，在北京租赁了两居室，自此成为众多留京看病的白血病群体中的一员。
一位病友是李平的四川老乡，从同乡处了解到李平在北京的消息，就托人找到李平的联系方式。接到电话，李平得知老乡的孩子同样被确诊为白血病，因疫情隔离原因无法进京，但孩子的病情不能等。
老乡请求李平帮忙，将在当地医院拍摄的CT片子、检查结果等等，通过快递邮寄到北京。李平拿到快递后，再前往医院，请医生看一看。
李平说，当时并没有多想。他刚来北京时，人生地不熟，幸亏其他病友帮忙，省了好多麻烦。这次有老乡请他帮忙，李平当即答应。他让老乡在网上挂专家号，拿到快递后，便前往医院，办理就诊卡。见到医生后，他将患者的相关检查结果等交给医生，并拨通老乡电话，让对方与医生直接就诊疗事宜沟通。
从医生诊疗室出来后，老乡在电话里千恩万谢。李平说：“当时确实没有想太多，只是帮老乡一个忙。”
李平没有想到，老乡将这次经历发到了白血病患者的病友群里。没过多久，第二个请求李平帮忙的病友打来了电话。
病友的孩子患有白血病，在北京经过骨髓移植后，恢复良好，便带着一堆药回到河南老家。按照医嘱，带回去的药吃完后，应该来北京复查，并配药取药。
但同样因疫情封控隔离，病友无法来京，当地医院又没有相关药物，眼看就要断药。家属无计可施的时候，看到了病友群里李平帮助他人就医的事情，随即拿到了李平的电话。
电话接通，李平没有犹豫，立即答应帮忙，重复同样的流程：挂专家号，办就诊卡，见到医生后，将电话接通，患者与医生两个人沟通，随后，医生开出药方，李平从药房买到药，快递回病友家中。
两次成功帮助外地病友的经历，迅速在白血病病友群中传开，他们将李平的行为称为“接力看病”。越来越多因疫情隔离无法来京就医的白血病病友，开始向李平提出请求。李平只要接到求助电话，便会尽力帮忙。
所幸，大多数医生在了解实际情况后都会理解，通过电话向患者问诊。但也有些医生会赶李平出去，“只能说好话，在外地因疫情来不了，医生慢慢也理解了。”
李平也理解医生的顾虑。根据政策，患者本人不能来就医时，诊疗、开药等应由家属代办。今年，就有社区卫生站因委派医生帮患者开药、诊疗，被通报处理的。
疫情前，白血病病友在燕郊某医院排队就诊，但疫情后，部分病友线下诊疗遭遇一定挑战
也因此，李平的行为，被一些人质疑为代诊，不时出现的指责，让他苦恼不已。病友们则鼓励他，让他千万不要放弃，不要听不了解病友苦衷的旁观者的言语。理由如下：一、李平为病友们帮忙，只为公益，并不收费；二、很多病友不熟悉互联网，无法操作医院提供的线上诊疗服务；三、如为外地病友登记个人信息、开药、取药、预约相关检查等，只能通过线下方式完成。后两条更容易在疫情中被放大。
在白血病病友群体中，李平帮助因疫情原因无法来京就医的事传开了，找过来的人越来越多。接力看病之余，很多病友在来京就医前，也联系李平。这些病友大多数是在京诊疗后，回到当地，按照医生叮嘱，三个月一次来京复查。
白血病诊疗花费惊人，李平曾作过计算，视病情不同，约在50万至200万元之间。对一些和看病无关的花费，病友们能省则省。比如在北京居住酒店，至少200元起，复查需7天左右，房费就要1400元。此外，白血病儿童因自身免疫力低，对用餐要求极高，不能吃外面餐厅的饭食，需要自己做，如何在酒店保障饮食也成问题。
在北京治疗的白血病患者有数百名，其中有的病友在治疗期间“进仓”（注：“仓”指无菌层流病房，即移植病房。“进仓”意为白血病患者进入移植病房，进行造血干细胞移植等相关治疗，患者处于相对无菌环境，避免因免疫力低感染），时间为一个月左右。
在进仓期间，病友房间空置。李平会提前与病友沟通，将进京复查的病友一家安排在此居住。复查病友会自备床单、被套等，患儿饮食也有保障。李平表示，疫情期间，白血病家庭非常不易，病友间互相帮助，“能省一点，就省一点，减轻他们的压力。”
手里随时有核酸报告，心里才会踏实
新冠疫情以来，因封控隔离相关政策，一些病友担忧回老家后，很难再来医院就诊。采取的应对之策，是在医院附近租一间房子，与白血病患儿共同居住，便于照顾看病。
41岁的刘燕，目前在河北燕郊某小区租住，照顾13岁的女儿小娜。小娜在11岁时被确诊白血病，进行骨髓移植后，病情逐渐稳定。刘燕说，现在老家的政策是从外地回来要隔离14天，但白血病患儿免疫力低，隔离风险极高，“能回去，也不敢回老家。”
回老家的经历，至今让刘燕心有余悸。2021年11月，表妹准备结婚，打电话通知了刘燕。那时候的刘燕，已经一年多没有回去，她准备借参加表妹婚礼的机会，带着小娜回家，顺便在老家过年。
晚上8点，刘燕带着孩子从北京西站上火车，第二天早晨6点，到达老家火车站。谁也没有想到，当天下午3点左右，小娜开始发高烧。刘燕吓坏了，摸着孩子的额头烫手，找出体温计，量出的结果是高烧40℃。
刘燕马上带小娜前往当地医院，但因女儿有发热症状，医院不愿接诊。刘燕急得直流泪，给小娜在北京的主管医生打电话，诉说女儿的情况，准备订当晚的机票回京。主管医生却告诉她，按照防疫相关规定，刘燕老家发现阳性病例，坐飞机回来也没法办理入院手续。
得知无法回京，刘燕抱着孩子，冷风中坐在马路牙子上痛哭。时间一分一秒过去，小娜高烧越来越严重，不能再等待了，刘燕抱着孩子，带着一线希望，去了当地另一家医院。这家医院的保安，在看到小娜的情况后，让刘燕进入院区，找到了医生。
小娜确诊后，不得不休学，长期在燕郊居住看病（受访者供图）
刘燕回忆，医生接诊后，了解小娜的病情，却表示医院自建院以来，从来没有为患有白血病的儿童诊疗的经历。刘燕只得与北京的主管医生打视频电话，让对方与当地医生线上会诊，根据病情发展情况，制定诊疗方案，开方用药。“特别幸运，晚一会儿，后果不堪设想。”刘燕至今心有余悸。
四天之后，小娜高烧退去，医生告知可以出院，随后安排做了核酸。拿到核酸阴性证明当天，刘燕带着孩子回到家，等疫情平息后，立即订票直飞北京，再打车回到燕郊，“在老家不放心，在燕郊居住，距离医院近，安心。”
43岁的陈芳，出于同样的原因，没有带着儿子陈雄回到老家，她在距离医院车程10分钟的燕郊某小区租房居住。陈雄13岁时被确诊白血病，因免疫力低，生活习惯与普通儿童不同。比如，饮食、蔬菜必须新鲜，且需要用小苏打浸泡20分钟左右，碗筷等餐具也要用蒸锅消毒。因为，不干净的饮食很可能是致命的。
每天早上6点，陈芳便起床了。第一件事是为陈雄测量血压、血氧、体重。做了骨髓移植的患儿，随时可能发生排异，因而这些检查至关重要，稍有不妥，都可能潜藏着危险。
比如血氧饱和度正常为95%-98%，如果偏低，就可能有肺部排异，严重时会导致呼吸衰竭，甚至需要换肺。那天陈雄的数值为95%，看着没什么异常，但陈芳较为谨慎，仍带着孩子赶往医院，检查结果为发生肺部排异，所幸发现的早，紧急治疗后，没有发生危险。
陈雄在医院就诊。每天早上，陈芳还要为他测量血压、血氧、体重（受访者供图）
体重变化，在普通人看来没有什么，但对于白血病患儿足以致命。陈芳每天早晨都会为儿子测体重。她记得有一次复查，前一天陈雄的体重还正常，第二天在医院检查时猛然增加了10斤。
陈芳第一次遇到此种情况，吓坏了。主管医生告诉她不要担心，解释说陈雄在医院检查时，要上下楼、来回走动，运动量增加导致浮肿。医生采取的措施是开利尿剂，用药后，陈雄多次上卫生间排尿，很快体重恢复到正常范围，“儿子的体质比较特殊，以后就特别注意，没有再出现浮肿的情况。”
疫情期间，陈芳养成了一个习惯，随时注意观察儿子的情况，只要发现一点不对劲，先带孩子去做核酸。之所以如此，是在2022年的大年三十晚上，因陈雄肝功能异常，却因没有24小时核酸阴性证明被挡在医院外。
那一天的经历让陈芳至今想起来都害怕。白血病患儿肝功能异常，极易引发昏迷，若用药不及时，后果严重。陈芳将情况告知儿子的主管医生，后者让她紧急做核酸检测，6个小时出结果，核酸阴性报告拿到手，陈雄才住进医院救治。
惊心动魄的6个小时，让陈芳心里留下阴影。自此之后，陈雄稍微有些不对劲，无论是否需要就医，陈芳都先拉着儿子做核酸，“不管有用没用，手里拿到核酸报告，做好入院的准备，心里才会踏实。”
盼异地核酸结果互认，让接力看病接力下去
在燕郊，还有很多像刘燕、陈芳一样的病友，他们被称为“像血一样凝稠的群体”，往返于燕郊租的房子和京津冀多家以血液病见长的医院之间。
疫情期间，他们的共同愿望是异地的核酸报告能够互认。采访中，多位白血病患儿家长，均有过本地的核酸阴性报告不被异地医院承认，被阻拦入院就诊的经历。
刘燕至今记得当时的场景，她提前在燕郊做好核酸，拿到阴性报告，有了离廊证明、北京健康宝绿码、行程码不带星等符合相关规定的证明后，凌晨5点30分起床，骑着电动车，后座上载着女儿小娜，前往检查站。通过后，再坐出租车去医院，这是避免感染最安全的交通方式。
到达医院后，刘燕却被保安阻拦，按照相关规定，医院不认可燕郊的核酸结果。刘燕沟通良久无果，只得先在当地做核酸。她感到不解，“希望人性化一些，有一天医院能够承认河北核酸结果。”
刘燕算了一笔账：每次看病打车费用300元，挂专家号500元，无法进入医院，等于800元打了水漂。800元钱，对于普通家庭或许不算什么，但对刘燕来说，则意味着能多买一瓶药。为给小娜治病，刘燕花费近百万元，家庭负债累累，每一分钱都要精打细算，用到合适的地方。
有一次，小娜对刘燕说，她喜欢画画，想去燕郊一家美术学校学习，问妈妈可不可以。刘燕记得，小娜在确诊白血病之前，性格活泼开朗，确诊后不得不休学，长期在燕郊居住看病，药物副作用不仅使身体承受痛苦，也没有什么朋友，小娜的性格有了变化，平时不怎么笑了。
因身体原因，小娜平时在家，总是会一个人在房间里。她没有什么特别爱好，烦闷的时候，会拼图、画画，后来喜欢上玩手机。因病情影响，眼睛可能发生排异，医生称手机屏幕会对眼睛形成刺激，建议尽量不要玩手机。刘燕多次劝阻，甚至警告女儿：“你再玩手机，你的眼睛就看不到东西了，你的双目会失明。”
小娜后来用彩笔画了一幅画，画面上是一个微笑着的美少女，双眼上蒙着布条。刘燕问：“这幅画上的女孩儿，为什么眼睛上蒙着一块布？”小娜回答，因为这是一个双目失明的女孩儿。
小娜的画（受访者供图）
刘燕心快碎了，孩子得了病，已经是不幸了，不想让她再不开心。刘燕只好答应女儿，每天可以玩一会儿手机游戏，但不能沉迷，最多不能超过2个小时。但女儿年纪小，自控力不够，有时候玩的时间略长一些，刘燕会阻止，抢去手机，女儿会生气，发脾气，回她自己屋里，关上门哭，“哭着哭着睡着了，那时候会很心疼她。”
刘燕有时看到小娜在手机上搜索白血病的相关情况，她没有阻止。孩子逐渐长大，有些情况不说，她自己也想知道。但小娜仅了解到是白血病，病情多严重并不清楚，有时候看不明白，问起来，刘燕只说病情在好转，降低孩子的心理负担，“不敢和她说，有可能会没命，孩子小，怕她承受不了。”
手机不能长时间玩，游戏也多有雷同，能吸引小娜的娱乐方式中，画画是为数不多的选项之一。她提出去美术学校学习后，刘燕去学校打听，发现一年学费上万，依目前家庭经济条件无法承受。
“妈妈，让我在美术学校上课吧。”刘燕狠了狠心，答：“我没有多少钱，不能去。”又说：“我们这种家庭，没有闲钱去上这么贵的学校。”
刘燕以为小娜会哭，但女儿并没有流泪，一个人回到房间里，关上了门。
刘燕觉得，女儿因病休学，长期脱离学校，会有心理影响。她准备等病情稳定后，带孩子回老家上学，“不要求学习有多好，让她认识一些同学，不再那么孤独。”
李平也准备回四川。他的儿子已经完成了骨髓移植手术，病情逐步稳定，妻子与他商量，一家人回老家养病。但找到李平帮忙的人，每天仍有数人。李平想起一家人在北京看病时，得到许多病友的帮助，如果这时候走了，他们怎么办？
“一个人应该懂得感恩。”和妻子商量后，她带着孩子回老家了，李平继续留在北京，等年底前再回四川。
到那时，如果仍有因疫情无法来京的病友，接力看病怎么办？
李平打算，回去之前，培养出两名病友，将自己熟悉的接力看病、外地病友来京复查时寻找临时居住场地等流程教给他们，他们将逐渐接替李平。
“他们什么时候也会回老家，走之前也会带其他人，如果有可能，继续为其他病友帮忙，会一直做下去。”李平说。
（应受访者要求，文中均为化名。）
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