近日，几张住院费用结算单，引发广泛关注。
单据显示，一名女童从今年 8 月 17 日开始，住院 4 天花费 55 万元。照片还被 p 上了 ” 震惊 ”
等字样。
因出处为 ” 西安交通大学附属第二医院 “，该结算单导致医生收到 ” 不明真相 ” 网友的痛斥。甚至有人把气撒到了 ” 医保 ”
上。
但据 @健康时报 报道，医院和患儿家属都表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去，治疗完全符合指南，也是很有必要的。
医院公众号发文：有女童患罕见病
9 月 4 日，公众号 ” 西安交大二附院 ” 发布一文，疑借科普的方式回应网友质疑。
文章提到，两个月前，不满 2
岁的小花（匿名）因四肢无力，运动落后，来到医院求诊。经该院专家对小花进行基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）：
据了解，SMA 是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，被称为 2 岁以下婴幼儿的 ” 头号遗传病杀手
“，发病率大约万分之一。若不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。
经专家多方会诊，在确定小花无药物使用禁忌症，并和家长沟通、签署知情同意后，使用诺西那生钠为小花进行治疗。
黄绍平教授
健康时报从西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授处得知，诺西那生钠是目前唯一被获批治疗 SMA 的药物，也是我们常说的 ”
孤儿药 “。
据新华社此前报道，诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元，属于完全自费药物，患者在第一年内需要注射 6 支，之后每 4 个月注射
1 支，年年如此。
就单价而言，该药在我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。在不少省市，已经有一些公益基金会开展了援助项目，为 SMA
患者减轻负担。
在文章评论区，不少网友希望，大家能真正关注到罕见病。
家长回应：知情并同意用药
与此同时，健康时报记者采访到了患者的家长。
孩子母亲称，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的。同时她对相关炒作也表示了不满：
” 我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的。”
” 这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”
”
麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”
罕见病 ” 天价药 “怎么进医保？
对于网友提及的 ” 医保报销 “，去年 8 月，中国青年报就关注过诺西那生钠进医保的问题。
广东一位母亲曾向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解这种 ” 天价药 ”
——诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
对此，国家医保局回应称，” 除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题 “，该药处于市场垄断，已被纳入医保谈判日程。
值得注意的是，在国家 ” 钱袋子 ” 有限的情况下，医保基金以保基本为主线，不可能将所有 ” 天价 ”
药物都纳入医保。否则不仅医保基金吃紧，还会挤占其他常见病、多发病的医保资金：
有一种罕见病 ” 戈谢病
“，其治疗药物已经进入医保，但在县级医保层面，一个戈谢病病人的药品和治疗花销就可能把全县的医疗费用全部花掉。
目前，业内较为认可的保障策略是 “1（医保）+N（建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付等）”
的多方共付模式。但业内普遍认为，解决罕见病用药难、用药贵的问题，最根本的还是国家和药企谈判，将价格谈下来。
纳闻 | 真实新闻时事动态：1岁娃住院4天花55万？家长：别炒作了
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