首先介绍一下我的情况,野生普通人类女大学生,从小学三年级起成为听力障碍者,初中做上了人工耳蜗,没有它就几乎完全没有听力,一直在正常人的学校上学。我想给大家讲讲作为听力障碍者的生活以及分享一下如何和我们相处的小贴士。
1.成为听力障碍者。
成为这个词对我来说并没有用错,因为我并不是作为一个听力障碍者降生在这个世上的。在三年级前我完全是一个普通的女孩子,爱玩爱闹,虽然现在也一样。但是从三年级开始,声音开始一点一点从我的生活中消失。我能听到的声音越来越小,我开始有时候会耳鸣,但我已经记不清楚这种现象到底是父母带我寻医问药的副作用,还是别的什么。总之,在六年级某一天晚上洗澡之后,我擦擦耳朵,走出来对母亲说:“我完全听不见了。”
父母带我去长沙,去北京 ,我装过助听器,做过针灸,打过鼠神经生长因子(圈起来,之后要讲。)但是这些东西都无法阻止我一点点向无声的世界坠落。
至少在旁人眼里是这样的。
没错,我自己不觉得这有什么,我回想起过去的记忆的时候,第1个想到的是当时看的什么书,和小伙伴玩的什么,去北京有什么新鲜事,所有去医院的经历都没有笼上任何悲伤的颜色。
当同学在辩论会上说我很坚强的时候,我只是从书中抬起头,一脸茫然(那个时候我还有一些听力。),我并不是很坚强,只是失去听力对我来说实在没什么悲伤的感觉,当然也要感谢同学和老师平日里也把我当做一个正常的孩子,只不过和我交流的时候要多说几遍。
然后时间来到初一,父母带我去北京同仁医院做了人工耳蜗手术,这是一个非常贵的手术,当时花了30多万元,光是一个外机就要几万块,可以说我现在是随身携带着30多万(X)
在大医院做了相当全面的检查,结果是查不出病因。所有可能的原因被一一排除,但是仍然找不到一个解释。不过人工耳蜗确实可以绕过我已经〝瘫痪”的听神经,于是我们做了手术,我的耳朵也进入了一个可以听到声音的新纪元。
2.戴着人工耳蜗的生活。
虽然人工耳蜗让我能够听到声音,但毕竟不是“原装出厂”,并且因为金钱原因,我只植入了一侧耳蜗,所以肯定没办法拥有完全的听力。
对不熟悉的人说话有些难以分辨是正常的事,对比较小的声音听不清楚或者完全听不见是正常的事, 听不清楚广播和电话听筒里传来的声音是正常的事, 没办法使用耳机是正常的事,突然传来的声音反应慢一拍是正常的事,对于同时存在多种声音的环境,没有办法准确分辨声音来源是正常的事。
所以初次见面要告知自己的情况,听不清楚的要请别人重复,或者请他们大声些,广播结束之后向同学询问是什么内容,对他人突然发起的交流没有反应过来要先说抱歉,然后请他重复,实在不行的话会拿出随身携带的纸笔做笔谈,看任何媒体都寻找有字幕展示的内容,他人讲话时就时刻注视对方的脸,或者侧过头来把有收音器的一侧转向那边。
大部分人都没有和听力障碍者交流的经历,所以我接收和分析声音慢一拍的表现可能确实显得不太聪明。对方重复了三遍,我还听不清也确实有点尴尬。因为没有办法正确评估自己的语速,就连父母有时也会大喊让我慢一点。
因为人工耳蜗也确实引起过一些家庭纠纷,家长都希望把这个特征隐藏起来,这个观念可以理解,但是那个黑色的外壳实在丑不拉叽的,最终我还是高高兴兴把那个红色的外壳装上去,学姐走过来说:“这个好酷,是耳机吗?能不能让我戴一戴? ”
快要高三的时候学校才猛然想起自己这边还有一个听力障碍的学生,于是塞过来一张补助表,拍拍这个小崽让她去办个残疾证(这个时候我们才神奇的发现,原来中考听力也可以免试,虽然以我这个英语学渣的成绩来说,免试了也没什么不同的结果。)除了补助之外,好去申请听力免试。
残联和学校的补助发了下来,钱很多。然后在家中又爆发了一次争吵,因为以家境来说,我们绝对不应该拿这个钱。家乡的学校有1/3以上的学生来自农村,想到因为没钱放弃上高中去考免费师范的闺蜜,因为没钱放弃学舞蹈的同学,脚底就不自觉扣出了三室两厅。
不过在国家政策的气势下,在天上掉馅饼的迷茫中,我们还是拿到了钱。然后在突发疾病和疫情中度过了一次彻底翻车的高考。再然后就是现在了。
3.【重点】关于听力障碍以及如何与我们成为小伙伴。
①关于听力障碍:就像第一段所说的那样,听力障碍有先天和后天之分,形成的原因也多种多样,可能是基因或者药物影响,也可能是其他疾病带来的副作用,或者是事故受伤。
对于大部分人而言,最可能遇到的是突聋或者因为长期不健康的用耳习惯导致听力下降。例如长时间使用耳机,耳内异物,耳屎堵塞这样的原因,我不是医学生,但是我知道实际上中国患有听力障碍的人数是一个庞大的数字,其中很多是低中度听力障碍,而许多人可能还不自知。
因此如果怀疑自己听力下降或者遭遇突聋请一定及时要去医院的耳鼻喉科做听力检查,小时和高三时我也做过很多次,医生会让你戴上一副很大的耳机然后在你的左右耳轮流播放各种频段的声音,让你回复自己能不能听到或者形容,以此来确定你能听到多少频段的声音。
② 治疗手段:上文所提到的鼠神经生长因子是一种治疗听力损伤常见的药物,虽然使用方式是比较羞耻的打屁股针。但是许多情况下,已经受损的地方无法复原,那么就会使用助听器来辅助。
这东西各种品牌五花八门,我也很久没有用过了,但是它是一种需要定制的设备,工作人员会用一种类似橡皮泥的东西狠狠塞进你的耳朵,然后拿出来时就会像石膏一样把你的耳朵内部的形状展现出来,然后以此调试你的设备。
人工耳蜗是应对比较严重情况,也就是尝试过其他手段失败的情况下才会做的,或者对于很幼小的孩子,为了让他们能有一个最好的听力,所以会做人工耳蜗。(这是我印象中的情况)这个设备分为内机和外机, 内机简单来说就是医生会取走你脑袋上的一小块骨板,把这个设备安进去,同时在你的耳朵周围埋上一圈抚摸皮肤可以感受到的电线,具体的工作原理我并不了解,总之这个机器设备会代替你已经失效的原装器官向大脑传达声音。
而外机则有各种各样的型号,我在2014年领到了耳背式和一个不在身边的拥有别针,可以别在衣服上的型号。
如图所示,下方的白色是可以更换的外壳,原装的是黑色的,说实话,它最丑。外壳下面是放电池的槽,我这个型号可以放两颗电池,通常是两天一换,我领到的另外一个可以放三颗,就是三天一换。因此我会随身携带一板电池,以防万一。
上方这个弯钩的塑料把柄可以挂在耳朵上,然后这个黑乎乎的小圆片会贴在耳朵上方的头上,因为内机是金属的所以可以磁吸,但是如果剧烈运动的话会掉下来,因此我会一边捂着它一边狂奔。
这个东西是那种皮实但也没有那么皮实的精密仪器,属于万万不能沾水的类型,像洗澡肯定会脱下来,但是在生活的意外中经历了多次沾水又干燥之后仍然屁事没有。
这个仪器需要养护,所以母亲当时去上了耳蜗公司组织的培训,然后在我即将离家的时候又传给了我。通常在比较大的城市会有能够维护这个东西的专业人员,所以换一个居住地的第一件事情就是联系公司拿到维护人员的联系方式。
但就像前文中所说的那样,手术和仪器非常贵,医生会为你考虑最合适的方案,但事实上,成人可以使用比较便宜的国产设备,但是为了孩子的未来着想,比较昂贵的进口设备是最好的选择。
并且30多万只是单侧植入的价格,想让得到最好的听力,必须做双侧。作为一只土狗,当时家人也是借钱做了这个手术,但是我们别无选择。
同时每过七八年,外机必须更换一次,通常这个时候新一代的设备也出来了。但是,最新的设备我今年看过,6万8。
因此你可以看到一些关于人工耳蜗遗失然后大费周章寻找的新闻,因为这的确是一个家庭,一个孩子或青年最珍贵的财产。
④如何与我们做小伙伴
首先要提示一点,并不是所有听力障碍者都会手语,就像上文所说,许多低度和中度的听力障碍者甚至不自知,他们只是感觉听歌可能要放更大的音量,感觉其他人说话声音好像有点小了。
像我这样在普通学校上学的人也是不会手语的,某一次遇见一群会手语的阿姨姐姐出行我在旁边看着她们交谈的时候像结印一样的手速,作为一只土狗,一边羡慕一边默默瞪大了眼睛。
如果你想学习手语,这边有一个小提示,那就是网上流传的那些手语教材其实没什么用,真正的手语是一门自然语言,你需要找到能够传授手语的聋人才行。(我也只知道B站上面有一位教手语的老师)
但是许多像我这样的听力障碍者只会使用辅助设备,并不能通过肉眼看出我们拥有听力障碍,和我们交流大部分时候也感觉很正常,只不过有一些需要注意的地方。
(1)请把我们当作只是有一点不一样的普通人。
就像上文我所说的那样,面对别人坚强勇敢的夸赞,我一脸茫然。人是一种适应力非常强大的生物,听不见是会不方便,但是我们仍然和大家一样普通的生活,普通的工作,普通的社交,我们最终都能找到和这个世界相处的方式。
我自己并没有觉得失去听力的过程,有任何痛苦,回想起来,我就觉得那是一段很平静而梦幻的时光。我甚至有些怀念那时听不见而可以有很多时间静下心来与自己相处的日子,在我看来我只不过是在一个世界降生,然后被邀请进了另一个世界。
但我只是一个个例,我也听说过一些因为旁人的目光和言语感到自卑,内向的事情,而我却是从小时候的害羞胆小走向了看起来很文静,实际上非常乐天而且容易脑洞大开的言语机关枪社交牛杂人士。
我在想,是否是因为旁人的态度而影响了他们学会与这个世界相处的进程?我暂且不知道答案,但我知道,我只是个普通人。
(2)和我们聊天
因为我没有感到痛苦,所以我也不希望别人把我的经历视作苦难。我也努力让其他人在和我交流的时候,不需要迁就我什么,但是我的确是有一点不一样的,上文简单的举例了一些在日常交流中会遇到的情况,随着我接触到的人越来越多,我也总结出来一些能够方便和其他人交流的小贴士。
①在和听障人士聊天前,请先唤起他们的注意:对正常人而言,突然更换话题,发起聊天是很正常的事情,但是听障者使用的设备可能会让我们在面对突然提起的内容时慢上一拍,并不能像正常人那样快速反应,而且如果在专注某一样事情,我们对声音会更加难以快速的捕捉,理解和反应。
如果突然发起聊天,听障者并不能准确分辨声音的来源和内容,所以可能只会发出一声:“啊?什么?”而陷入以下状态。↓
【划重点】正确开启一个话题的方式是直接拍一拍或者戳一戳对方,把对方的注意力吸引过来,然后再开始说话。
因为这一点,所以听障者很难进入一场热火朝天的话题,往往会觉得尴尬而无所适从,我觉得这也是让人变得内向的原因之一,包括我现在也更喜欢在网络上聊天,因为在打字和语音输入方面我能做到和其他人完全一样,甚至被朋友们公认是反应很快的人,而在现实生活中则完全没办法做到如此敏捷。
②意识到我们的不同:我在生活中会遇到很多人对我的反复询问感到不耐烦的情况,在正常的社交中,如果重复询问一个问题可能很多人会觉得是那个人注意力没有放在自己身上,但对听障者而言,只是单纯的没有听清,甚至没有听见。
因此我现在一般会直接开门见山说自己有听力障碍,大家都会很快理解,这样谈话反而能正常进行下去,双方满意度迅速提高。如果碰见必须要在嘈杂环境下谈话的情况,我会使用笔谈,在无法使用声音的时候,纸笔是最好的交流方式。
③关注我们在进行倾听时的模式,只需要一点小小的改变:因为更难以辨别声音,所以听障者在专注倾听别人的话语时,会直视对方的眼睛和面容,因为听障者需要看着对方的嘴唇来辨别对方所说的内容,有些情况下直视对方不太礼貌,但是对听力障碍者而言,这是在倾听他人时最大的专注和真诚。
因此在交谈的时候,你也可以直视对方,确保你们都可以看到彼此的脸,就会起到很多帮助。
我想到的内容就这么多,有什么想要了解的,请尽管向我提问,最后穿插一件趣事:从小到大,虽然我一直觉得这个设备很酷,但也说不上什么酷来,直到最近赛博朋克概念的流行,我才猛然惊觉自己已经走到了赛博植入体的时尚前例。